Cамое страшное не то, что мы теперь взрослые, а то, что теперь взрослые – это мы.
"В стеклянном домике"
Дневник мамы о ребенке-аутенке.
Май, какое-то число…
Мы давно подозревали, что с нашим Эли что-то не так. Помните голубую пирамидку Бредбери? Вот так и наш сын. Вроде здоровый ребенок, но живет как будто в другом измерении. Интересно, какими мы кажемся ему оттуда?
Стылой осенью нам посоветовали обратиться к врачам. Они задавали Эли каверзные вопросы и просили собирать пирамидки и паззлы. Мы с мужем сидели в комнате, держась за руки, и следили за тем, как наш ребенок не вписывается в нормы. Потом врачи долго объясняли нам про аутизм. Мы шли домой ошарашенные, держа за руку Эли. Как обычно, он вырывался и пытался убежать на дорогу, или застывал на месте, задумчиво наблюдая за игрой красок в луже.
- Аутизм - это лечится? – спросил муж врача.
читать дальшеПо бодрому ответу про коррекцию мы поняли, что это приговор. Меч, нависший над нашим трехлетним сыном, что-то, что никогда не уйдет из его жизни.
- Аутизм, это ведь от слова аут, вне, - рассуждала я. – Но ведь то, что мы не понимаем мира Эли, не значит, что его мир неправильный. Он не вне, он внутри. Внутри стеклянного домика другого измерения. Он кажется нам голубой пирамидкой, а мы ему – большими октаэдрами.
Муж невесело рассмеялся. Он вообще был против врачей. Здоровый ребенок, не читал он ваших книг по правильному развитию детей!
- Мам! – подбежал Эли, подергав меня за рукав, - а ты мне обещала конфету!
Я машинально кивнула, и только потом вспомнила, что ему надо ответить словами, Эли как всегда смотрел в сторону.
- Хорошо, когда дойдем до… - я не успела договорить, он опять убежал.
Муж вздохнул:
- Значит, аутист. Куда денемся?
Когда муж уже уснул, я достала тетрадку, купленную на какой-то распродаже и пылившуюся в ящике. Она мне понравилась, потому что на обложке была нарисована маленькая фея. «Дети фей» - так раньше называли аутистов. По-моему, отличная картинка для дневника мамы. Мамы совсем-совсем другого ребенка.
Первого сентября Эли пошел в садик для аутистов. Помню, как меня поразило поведение одного из мальчиков: он катался по полу и мычал. Но улыбающиеся воспитательницы быстро увели Эльку внутрь, а я опять вздохнула. Сын ни разу не обернулся, чтоб помахать нам. Снова на детских площадках будут обсуждать истерики чад, и завидовать, что наш спокойно переходит из яслей в сад, тихо скрывая тайную гордость столь явной любовью детей. Не надо завидовать, просто Эли не видит разницы между мной и воспитательницей.
Первые дни я все вздыхала, глядя на обычных детей, что шли с обычными мамами в обычные садики. Ни у кого не было тетрадки с феей на обложке. А потом привыкла. У них своя жизнь, у нас своя.
11-е ноября
Элька принес сегодня рисунок, что там нарисовано, не знает. Но очень горд собой.
Кажется, у него исчез тот запуганный взгляд, когда он смотрел на сверстников. Теперь улыбается, если кого встречает на улице. Они в садике научили его гордиться. И это отлично!
А в сад он ходит с удовольствием. Говорят, очень аккуратный и порядок любит. Это мы знаем, уже давно. Он еще ходить не умел, все ползал по квартире и двери закрывал. И мусор выбрасывал. А когда непорядок – злится.
Начал задавать философские вопросы. Надо записывать, пока не забыли. А то мы так удивляемся, что потом не сразу вспомнишь, что он спрашивал и говорил.
- Где я был до того, как ты меня родила?
- Зачем есть люди, которые плохо себя ведут?
Хорошо стал говорить, только понимает плохо. И ответов, конечно, не слушает – убегает. Муж только поживает плечами: как можно рассуждать на тему вечности, и при этом не понимать, что нельзя ставить ботинки на стол?
Повторили несколько раз, вроде понял. Сегодня на столе стояли сапоги. Хоть смейся, хоть плачь. Но Элька прав – мы ж не говорили ему, что сапоги нельзя ставить на стол.
22-е ноября
Рассказали Эли про малыша. Осталось два месяца – пусть готовится. Про пол говорить не стали, а то вдруг врачи ошиблись! Наш ребенок никогда не согласится на сестричку, если ему пообещали братика.
Живот никогда не трогает, но засыпал нас вопросами:
- А что он там делает?
- А как он туда попал?
- Как ты поймешь, что он хочет выходить?
В саду пообещали сделать альбом и помочь подготовить Эли. Мы переживаем, ведь ему так сложно справляться с переменами. Порой мне кажется, что Эли мечтает о мире, в котором бы ничего не менялось. Чтоб он мог, наконец, понять, как этот мир и люди работают.
Элька вчера долго возился с новой машинкой. Разобрав ее на части, он выглядел абсолютно счастливым, только надолго его не хватило.
Долго плакал, что машинка не собирается.
25-е ноября
У нас на шабат были гости. Первым делом Эли спросил, когда они уезжают. Гости немного расстроились, а мы долго объясняли, что Элька аутист, и ему заранее нужно все знать, и вообще. Хотела расстроиться, но передумала. Хорошо хоть спросил. Год назад стал бы швырять игрушки. Или, как он однажды сделал, разрезал на себе штаны ножницами.
Задает вопросы, значит, контактирует.
В садике им очень довольны. Муж ворчит:
- Это потому, что они обычных деток вообще не видят. Для них наш Элька – образец поведения.
- Вряд ли, - я посмеялась. – Ты помнишь, как он плевался, когда ему что-то не так делали?
- Перестал же плеваться!
Нет, у моего мужа железная логика. Хоть гвозди забивай.
22-е февраля
Сегодня у нас опять были гости на шабат! Эли подошел ко мне и тихонько сказал:
- Мам, ты не разрешаешь спрашивать, но я очень хочу знать – когда они уедут?
Вздохнула. Сказала, что в субботу вечером. Ребенок обрадовался и убежал. Прогресс, ведь, правда? Умом понимаю, а так… Так хочется, чтоб он не задавал странных вопросов, чтоб играл в футбол с ребятами.
Не помню, когда он последний раз вообще с кем-то из обычных ребят играл. Позвал мальчика из своего садика, Давида. Давид постарше Эльки. Я все пыталась хоть какую-то игру вместе устроить, но куда там! Все перепробовала, и сдалась. Усадила их смотреть мультик, про Хануку. Тут мальчики оживились, стали рассказывать, не друг другу, а в пространство, про историю Израиля, про царей древности. Смотрела на них и вспоминала, как кто-то сказал «аутист может перемножать в уме пятизначные числа, но совершенно не ориентируется в магазине». Воистину!
Давид ушел от нас довольный. Может, не надо их так пытаться «разыграть»? Может, им хорошо, каждому в своем стеклянном домике?
9-е марта
У нас родился мальчик!! Яаков, или просто Яша. Вчера сделали брит.
Элька держался молодцом. Сначала принес Яше игрушки, и попытался впихнуть ему в ручку машинку. Потом дал соску, Яша взял, и Эли, исполнив свой братский долг, ушел играться.
Вечером, наблюдая за процессом купания младшего брата, задумчиво спросил:
- А зачем малышам ноги?
Я чуть не вылила на себя всю ванночку.
- Но они же не ходют. Зачем им ноги?
Рационализатор мой! Все лишнее прочь из жизни!
Когда Яшка будил его ночам, вроде не ворчал. Но после брита так серьезно сказал:
- Мам, а у Рони родилась сестричка. А правда, у нас есть Яша и нам хватит?
Хватит, хватит, дорогой. Особенно если Яшка тоже будет аутистом. Пока даже думать об этом боюсь. Но мне все говорят, что генетика, большая опасность… Если честно, хочется порой реветь от обиды: почему всяким, кто детей бьет, выбрасывает, Вс-вышний дает нормальных деток, их потом родители портят. А мы? Мы их так обоих ждали, почему они должны быть другими?
Рано расстраиваюсь, возьмет Яша и всем назло вырастет
8-е апреля
Была с мальчиками на площадке. Эли катался на качелях, а Яша спал в коляске. Сижу, вяжу свитерок для Яши. И тут слышу разговор двух мальчиков из Элиного бывшего сада. Один говорит, показывая на Эльку:
- Вот видишь того мальчика? Я его терпеть не могу. Знаешь почему? Он ужасно бесит. В прошлом году он был в нашем садке, хорошо, что сейчас не с нами.
И они убежали. Я несколько минут сидела, уставившись в одну точку. Потом увела Эльку домой. Не знаю, слышал ли он, и понял ли, если слышал.
Больше не пойду на площадку.
10-е апреля
Элька нудится дома. Очень хочет на улицу, а я не могу заставить себя пойти с ним. С Яшей гуляю с утра, пока старший в саду. Потому что дело не только в обижающих его детях.
Я вчера поняла, почему мне так не хочется идти на площадку. Там бегали дети по ту сторону диагноза. И я никак не могла представить Эльку в одной реальности с ними. Он был не тут, и не там. Он не был совершенно в своем мире, где ему хорошо и где родителям оставалось бы лишь горестно наблюдать за сыном сквозь два метра непробиваемого стекла. Но не был он и там, с весело смеющимися детьми, которые могли общаться так же легко, как дышать. Не хочу их видеть. Мне надо научиться не сравнивать. Мне надо научиться принимать.
1-е мая
Эля притащил из садика линеечку. На ней написано: «как нужно просить». И пронумерованный порядок действий.
1. Обратиться к человеку по имени
2. Подождать, пока он покажет, что слушает
3. Сказать просьбу
4. Подождать ответа
5. Показать, что ты услышал.
Все замечательно. Только Элька не умеет сформулировать просьбу. Мне кажется, он даже не может понять, чего ему не хватает. Нет, попросить яблоко или печеньку он может. А вот помощь…
Повесил на холодильник линейку, пытался даже со мной по пунктам разговаривать. На третьем пункте терпение заканчивалось, и он убегал, не услышав ответ. Зачем просить? Зачем спрашивать?
- Мама, мы пойдем гулять? Пойдем гулять? Пойдем гулять?
И убежал. А я не могла ответить, потому что пыталась дожевать хлеб.
Вздохнула и сделала еще один бутерброд. Пойдем, дорогой. Только подальше от детей.
3-е мая
Все чаще пишу в дневнике. Подруги потерялись. Чтобы общаться сейчас со мной, надо часто-часто слышать слово аутизм, обдумывать каждое слово про своего ребенка, чтобы нечаянно меня не задеть. Им тяжело, мне тяжело. Общаюсь с мамой Давида из Элькиного садика. С подругой, у которой дети взрослые, а сама она работает логопедом. Очень не хватает кого-то, кому можно сказать: "сегодня мой сын впервые согласился попробовать коричневое печенье!", а он не станет крутить пальцем у виска, а искренне порадуется.
Поэтому буду радовать саму себя. Эли согласен есть коричневые печенья, целых три вида йогурта, и даже соизволил в шабат сжевать огурец! Это сад ему очень помог. Они все во время завтрака сидят за столом, и обязательно должны попробовать два вида намазки на хлеб. А что делать, если любимая намазка стоит возле Эйтама? Вставать нельзя. Надо позвать Эйтама по имени, подождать, пока он посмотрит на тебя, попросить, например, мед, а потом поблагодарить.
Наверное, так чувствуют себя люди, которых после аварии учат ходить. Раньше ходил, и все тут. А тут выясняется, что ходьба состоит из многих маленьких действий. Никогда не думала, что общаться так сложно!
12 мая.
Яша часто плачет. Эли закрывает уши руками. Когда мы боялись отдавать его в сад для аутистов, мне всегда представлялось, что Эли научится от них разным странностям. Раньше он никогда не закрывал уши!
Элька стал часами выстраивать машинки в ряд. Это, конечно, уже не паззлы, но и еще не обычные игры. А с кем ему играть в саду? с другими аутистами?
Злюсь. Потому что не только мой ребенок живет в другом мире. Я живу там вместе с ним. У меня нет обычных подруг, обычных занятий с ребенком, обычного материнства. Со страхом смотрю на Яшу - я уже умею быть мамой аутиста. Я совсем ничего не знаю об обычных детях.
продолжение22-е мая.
Скоро будут каникулы, но не у Эли. Его сад будет работать почти до конца августа. Нам радостно рассказали, что сад работает допоздна, и почти нет каникул, потому что они понимают, как тяжело растить такого ребенка, как Эли.
Мне не тяжело, - пыталась я возражать, а они сочувственно кивали и говорили, что я молодец.
Эли сейчас сидит на полу, грызет кипу (но это может быть рукав, воротник, ноготь, игрушка), по подбородку течет слюна.
- Элька! - зову.
Тишина. Когда ему будет надо, подойдет. Не раньше.
- Хочешь играть в лото? - предлагаю.
Убегает в комнату, то ли принести лото, то ли просто по своим делам. Недавно заметила, что дети кивают, или еще как-то показывают, что они тебя слышат. Пытаюсь научить этому Эли, но в саду сказали оставить его в покое.
Элька тащит лото. Карточки погрызены. Он берет себе фрукты, а мне выдает овощи. Потом будет транспорт и музыкальные инструменты. А потом животные и игрушки.
Логопед говорила, что надо поддерживать в Эльке стремление пользоваться речью.
- У кого есть банан? - симулируя радость, спрашиваю я, переворачивая первую карточку.
Элька радостно выхватывает его у меня из рук.
- Надо попросить, - менторским тоном говорю в стотысячный раз.
- У меня! дай! - делает одолжение сын.
Когда в саду упрекают меня за отсутствие твердого распорядка дня, я напоминаю им, как Элька вел себя в первые дни в саду. Воспитательница вешала картинки с распорядком занятий, а Эли запоминал с одного взгляда. И не дай Б-г она пыталась что-то поменять, например, поставить музыку после прогулки. Эли вставал, подходил к доске и менял карточки назад.
Поэтому мы не будем заниматься рутинами. И у нас не будет расписания. Если ему будет скучно, придется обсуждать, что сегодня можно сделать. Может быть, пойдем гулять. А может, не пойдем. И это не будет катастрофой.
30-е мая
Были на собрании, нам с мужем рассказывали, как Элька продвинулся и какой он молодец! И буквы уже знает, и с моторикой лучше, и речь уже понимает не только на уровне предложений.
- А как вы занимаетесь с ним математикой? - спросил муж.
- Никак, - пожала плечами воспитательница. - мы проверили, до десяти он считает, это то, что надо знать в его возрасте.
Впервые видела, как муж разозлился.
- Он считает до ста! Решает примеры! Понимает прицип умножения! Нельзя же заниматься только тем, что ему тяжело!
- Поймите, мы хотим, чтобы он подтянулся до нормы.
- Ох, оставьте! - отмахнулся он. - И мы знаем, и вы знаете, что он не будет нормальным. Зачем же убивать в нем то, что выше нормы? Элька не будет великим писателем, как бы вы не развивали в нем речь. Но зачем же мешать ему стать программистом?
И снова мне стало так обидно... Да, он не нормальный. Но кто сказал, что норма - это обязательно лучше? Мой мальчик не умеет общаться. Но он умеет жить, думать, рассуждать. Почему это хуже?
Дневник мамы о ребенке-аутенке.
Май, какое-то число…
Мы давно подозревали, что с нашим Эли что-то не так. Помните голубую пирамидку Бредбери? Вот так и наш сын. Вроде здоровый ребенок, но живет как будто в другом измерении. Интересно, какими мы кажемся ему оттуда?
Стылой осенью нам посоветовали обратиться к врачам. Они задавали Эли каверзные вопросы и просили собирать пирамидки и паззлы. Мы с мужем сидели в комнате, держась за руки, и следили за тем, как наш ребенок не вписывается в нормы. Потом врачи долго объясняли нам про аутизм. Мы шли домой ошарашенные, держа за руку Эли. Как обычно, он вырывался и пытался убежать на дорогу, или застывал на месте, задумчиво наблюдая за игрой красок в луже.
- Аутизм - это лечится? – спросил муж врача.
читать дальшеПо бодрому ответу про коррекцию мы поняли, что это приговор. Меч, нависший над нашим трехлетним сыном, что-то, что никогда не уйдет из его жизни.
- Аутизм, это ведь от слова аут, вне, - рассуждала я. – Но ведь то, что мы не понимаем мира Эли, не значит, что его мир неправильный. Он не вне, он внутри. Внутри стеклянного домика другого измерения. Он кажется нам голубой пирамидкой, а мы ему – большими октаэдрами.
Муж невесело рассмеялся. Он вообще был против врачей. Здоровый ребенок, не читал он ваших книг по правильному развитию детей!
- Мам! – подбежал Эли, подергав меня за рукав, - а ты мне обещала конфету!
Я машинально кивнула, и только потом вспомнила, что ему надо ответить словами, Эли как всегда смотрел в сторону.
- Хорошо, когда дойдем до… - я не успела договорить, он опять убежал.
Муж вздохнул:
- Значит, аутист. Куда денемся?
Когда муж уже уснул, я достала тетрадку, купленную на какой-то распродаже и пылившуюся в ящике. Она мне понравилась, потому что на обложке была нарисована маленькая фея. «Дети фей» - так раньше называли аутистов. По-моему, отличная картинка для дневника мамы. Мамы совсем-совсем другого ребенка.
Первого сентября Эли пошел в садик для аутистов. Помню, как меня поразило поведение одного из мальчиков: он катался по полу и мычал. Но улыбающиеся воспитательницы быстро увели Эльку внутрь, а я опять вздохнула. Сын ни разу не обернулся, чтоб помахать нам. Снова на детских площадках будут обсуждать истерики чад, и завидовать, что наш спокойно переходит из яслей в сад, тихо скрывая тайную гордость столь явной любовью детей. Не надо завидовать, просто Эли не видит разницы между мной и воспитательницей.
Первые дни я все вздыхала, глядя на обычных детей, что шли с обычными мамами в обычные садики. Ни у кого не было тетрадки с феей на обложке. А потом привыкла. У них своя жизнь, у нас своя.
11-е ноября
Элька принес сегодня рисунок, что там нарисовано, не знает. Но очень горд собой.
Кажется, у него исчез тот запуганный взгляд, когда он смотрел на сверстников. Теперь улыбается, если кого встречает на улице. Они в садике научили его гордиться. И это отлично!
А в сад он ходит с удовольствием. Говорят, очень аккуратный и порядок любит. Это мы знаем, уже давно. Он еще ходить не умел, все ползал по квартире и двери закрывал. И мусор выбрасывал. А когда непорядок – злится.
Начал задавать философские вопросы. Надо записывать, пока не забыли. А то мы так удивляемся, что потом не сразу вспомнишь, что он спрашивал и говорил.
- Где я был до того, как ты меня родила?
- Зачем есть люди, которые плохо себя ведут?
Хорошо стал говорить, только понимает плохо. И ответов, конечно, не слушает – убегает. Муж только поживает плечами: как можно рассуждать на тему вечности, и при этом не понимать, что нельзя ставить ботинки на стол?
Повторили несколько раз, вроде понял. Сегодня на столе стояли сапоги. Хоть смейся, хоть плачь. Но Элька прав – мы ж не говорили ему, что сапоги нельзя ставить на стол.
22-е ноября
Рассказали Эли про малыша. Осталось два месяца – пусть готовится. Про пол говорить не стали, а то вдруг врачи ошиблись! Наш ребенок никогда не согласится на сестричку, если ему пообещали братика.
Живот никогда не трогает, но засыпал нас вопросами:
- А что он там делает?
- А как он туда попал?
- Как ты поймешь, что он хочет выходить?
В саду пообещали сделать альбом и помочь подготовить Эли. Мы переживаем, ведь ему так сложно справляться с переменами. Порой мне кажется, что Эли мечтает о мире, в котором бы ничего не менялось. Чтоб он мог, наконец, понять, как этот мир и люди работают.
Элька вчера долго возился с новой машинкой. Разобрав ее на части, он выглядел абсолютно счастливым, только надолго его не хватило.
Долго плакал, что машинка не собирается.
25-е ноября
У нас на шабат были гости. Первым делом Эли спросил, когда они уезжают. Гости немного расстроились, а мы долго объясняли, что Элька аутист, и ему заранее нужно все знать, и вообще. Хотела расстроиться, но передумала. Хорошо хоть спросил. Год назад стал бы швырять игрушки. Или, как он однажды сделал, разрезал на себе штаны ножницами.
Задает вопросы, значит, контактирует.
В садике им очень довольны. Муж ворчит:
- Это потому, что они обычных деток вообще не видят. Для них наш Элька – образец поведения.
- Вряд ли, - я посмеялась. – Ты помнишь, как он плевался, когда ему что-то не так делали?
- Перестал же плеваться!
Нет, у моего мужа железная логика. Хоть гвозди забивай.
22-е февраля
Сегодня у нас опять были гости на шабат! Эли подошел ко мне и тихонько сказал:
- Мам, ты не разрешаешь спрашивать, но я очень хочу знать – когда они уедут?
Вздохнула. Сказала, что в субботу вечером. Ребенок обрадовался и убежал. Прогресс, ведь, правда? Умом понимаю, а так… Так хочется, чтоб он не задавал странных вопросов, чтоб играл в футбол с ребятами.
Не помню, когда он последний раз вообще с кем-то из обычных ребят играл. Позвал мальчика из своего садика, Давида. Давид постарше Эльки. Я все пыталась хоть какую-то игру вместе устроить, но куда там! Все перепробовала, и сдалась. Усадила их смотреть мультик, про Хануку. Тут мальчики оживились, стали рассказывать, не друг другу, а в пространство, про историю Израиля, про царей древности. Смотрела на них и вспоминала, как кто-то сказал «аутист может перемножать в уме пятизначные числа, но совершенно не ориентируется в магазине». Воистину!
Давид ушел от нас довольный. Может, не надо их так пытаться «разыграть»? Может, им хорошо, каждому в своем стеклянном домике?
9-е марта
У нас родился мальчик!! Яаков, или просто Яша. Вчера сделали брит.
Элька держался молодцом. Сначала принес Яше игрушки, и попытался впихнуть ему в ручку машинку. Потом дал соску, Яша взял, и Эли, исполнив свой братский долг, ушел играться.
Вечером, наблюдая за процессом купания младшего брата, задумчиво спросил:
- А зачем малышам ноги?
Я чуть не вылила на себя всю ванночку.
- Но они же не ходют. Зачем им ноги?
Рационализатор мой! Все лишнее прочь из жизни!
Когда Яшка будил его ночам, вроде не ворчал. Но после брита так серьезно сказал:
- Мам, а у Рони родилась сестричка. А правда, у нас есть Яша и нам хватит?
Хватит, хватит, дорогой. Особенно если Яшка тоже будет аутистом. Пока даже думать об этом боюсь. Но мне все говорят, что генетика, большая опасность… Если честно, хочется порой реветь от обиды: почему всяким, кто детей бьет, выбрасывает, Вс-вышний дает нормальных деток, их потом родители портят. А мы? Мы их так обоих ждали, почему они должны быть другими?
Рано расстраиваюсь, возьмет Яша и всем назло вырастет
8-е апреля
Была с мальчиками на площадке. Эли катался на качелях, а Яша спал в коляске. Сижу, вяжу свитерок для Яши. И тут слышу разговор двух мальчиков из Элиного бывшего сада. Один говорит, показывая на Эльку:
- Вот видишь того мальчика? Я его терпеть не могу. Знаешь почему? Он ужасно бесит. В прошлом году он был в нашем садке, хорошо, что сейчас не с нами.
И они убежали. Я несколько минут сидела, уставившись в одну точку. Потом увела Эльку домой. Не знаю, слышал ли он, и понял ли, если слышал.
Больше не пойду на площадку.
10-е апреля
Элька нудится дома. Очень хочет на улицу, а я не могу заставить себя пойти с ним. С Яшей гуляю с утра, пока старший в саду. Потому что дело не только в обижающих его детях.
Я вчера поняла, почему мне так не хочется идти на площадку. Там бегали дети по ту сторону диагноза. И я никак не могла представить Эльку в одной реальности с ними. Он был не тут, и не там. Он не был совершенно в своем мире, где ему хорошо и где родителям оставалось бы лишь горестно наблюдать за сыном сквозь два метра непробиваемого стекла. Но не был он и там, с весело смеющимися детьми, которые могли общаться так же легко, как дышать. Не хочу их видеть. Мне надо научиться не сравнивать. Мне надо научиться принимать.
1-е мая
Эля притащил из садика линеечку. На ней написано: «как нужно просить». И пронумерованный порядок действий.
1. Обратиться к человеку по имени
2. Подождать, пока он покажет, что слушает
3. Сказать просьбу
4. Подождать ответа
5. Показать, что ты услышал.
Все замечательно. Только Элька не умеет сформулировать просьбу. Мне кажется, он даже не может понять, чего ему не хватает. Нет, попросить яблоко или печеньку он может. А вот помощь…
Повесил на холодильник линейку, пытался даже со мной по пунктам разговаривать. На третьем пункте терпение заканчивалось, и он убегал, не услышав ответ. Зачем просить? Зачем спрашивать?
- Мама, мы пойдем гулять? Пойдем гулять? Пойдем гулять?
И убежал. А я не могла ответить, потому что пыталась дожевать хлеб.
Вздохнула и сделала еще один бутерброд. Пойдем, дорогой. Только подальше от детей.
3-е мая
Все чаще пишу в дневнике. Подруги потерялись. Чтобы общаться сейчас со мной, надо часто-часто слышать слово аутизм, обдумывать каждое слово про своего ребенка, чтобы нечаянно меня не задеть. Им тяжело, мне тяжело. Общаюсь с мамой Давида из Элькиного садика. С подругой, у которой дети взрослые, а сама она работает логопедом. Очень не хватает кого-то, кому можно сказать: "сегодня мой сын впервые согласился попробовать коричневое печенье!", а он не станет крутить пальцем у виска, а искренне порадуется.
Поэтому буду радовать саму себя. Эли согласен есть коричневые печенья, целых три вида йогурта, и даже соизволил в шабат сжевать огурец! Это сад ему очень помог. Они все во время завтрака сидят за столом, и обязательно должны попробовать два вида намазки на хлеб. А что делать, если любимая намазка стоит возле Эйтама? Вставать нельзя. Надо позвать Эйтама по имени, подождать, пока он посмотрит на тебя, попросить, например, мед, а потом поблагодарить.
Наверное, так чувствуют себя люди, которых после аварии учат ходить. Раньше ходил, и все тут. А тут выясняется, что ходьба состоит из многих маленьких действий. Никогда не думала, что общаться так сложно!
12 мая.
Яша часто плачет. Эли закрывает уши руками. Когда мы боялись отдавать его в сад для аутистов, мне всегда представлялось, что Эли научится от них разным странностям. Раньше он никогда не закрывал уши!
Элька стал часами выстраивать машинки в ряд. Это, конечно, уже не паззлы, но и еще не обычные игры. А с кем ему играть в саду? с другими аутистами?
Злюсь. Потому что не только мой ребенок живет в другом мире. Я живу там вместе с ним. У меня нет обычных подруг, обычных занятий с ребенком, обычного материнства. Со страхом смотрю на Яшу - я уже умею быть мамой аутиста. Я совсем ничего не знаю об обычных детях.
продолжение22-е мая.
Скоро будут каникулы, но не у Эли. Его сад будет работать почти до конца августа. Нам радостно рассказали, что сад работает допоздна, и почти нет каникул, потому что они понимают, как тяжело растить такого ребенка, как Эли.
Мне не тяжело, - пыталась я возражать, а они сочувственно кивали и говорили, что я молодец.
Эли сейчас сидит на полу, грызет кипу (но это может быть рукав, воротник, ноготь, игрушка), по подбородку течет слюна.
- Элька! - зову.
Тишина. Когда ему будет надо, подойдет. Не раньше.
- Хочешь играть в лото? - предлагаю.
Убегает в комнату, то ли принести лото, то ли просто по своим делам. Недавно заметила, что дети кивают, или еще как-то показывают, что они тебя слышат. Пытаюсь научить этому Эли, но в саду сказали оставить его в покое.
Элька тащит лото. Карточки погрызены. Он берет себе фрукты, а мне выдает овощи. Потом будет транспорт и музыкальные инструменты. А потом животные и игрушки.
Логопед говорила, что надо поддерживать в Эльке стремление пользоваться речью.
- У кого есть банан? - симулируя радость, спрашиваю я, переворачивая первую карточку.
Элька радостно выхватывает его у меня из рук.
- Надо попросить, - менторским тоном говорю в стотысячный раз.
- У меня! дай! - делает одолжение сын.
Когда в саду упрекают меня за отсутствие твердого распорядка дня, я напоминаю им, как Элька вел себя в первые дни в саду. Воспитательница вешала картинки с распорядком занятий, а Эли запоминал с одного взгляда. И не дай Б-г она пыталась что-то поменять, например, поставить музыку после прогулки. Эли вставал, подходил к доске и менял карточки назад.
Поэтому мы не будем заниматься рутинами. И у нас не будет расписания. Если ему будет скучно, придется обсуждать, что сегодня можно сделать. Может быть, пойдем гулять. А может, не пойдем. И это не будет катастрофой.
30-е мая
Были на собрании, нам с мужем рассказывали, как Элька продвинулся и какой он молодец! И буквы уже знает, и с моторикой лучше, и речь уже понимает не только на уровне предложений.
- А как вы занимаетесь с ним математикой? - спросил муж.
- Никак, - пожала плечами воспитательница. - мы проверили, до десяти он считает, это то, что надо знать в его возрасте.
Впервые видела, как муж разозлился.
- Он считает до ста! Решает примеры! Понимает прицип умножения! Нельзя же заниматься только тем, что ему тяжело!
- Поймите, мы хотим, чтобы он подтянулся до нормы.
- Ох, оставьте! - отмахнулся он. - И мы знаем, и вы знаете, что он не будет нормальным. Зачем же убивать в нем то, что выше нормы? Элька не будет великим писателем, как бы вы не развивали в нем речь. Но зачем же мешать ему стать программистом?
И снова мне стало так обидно... Да, он не нормальный. Но кто сказал, что норма - это обязательно лучше? Мой мальчик не умеет общаться. Но он умеет жить, думать, рассуждать. Почему это хуже?
@темы: Мое творчество
-
-
20.02.2014 в 19:35-
-
20.02.2014 в 23:26-
-
21.02.2014 в 00:04Друг Нарнии, спасибо, дорогая!
-
-
21.02.2014 в 00:52-
-
21.02.2014 в 01:06-
-
21.02.2014 в 01:17-
-
21.02.2014 в 01:51-
-
21.02.2014 в 08:09-
-
21.02.2014 в 09:41Квадрик, Рианита,