Зацепило. сами понимаете...

[Этери_]

13.08.2012 в 16:49

Пишет  Susanin:

На подумать.
— Я без ребенка пришла. Вот карточка. Понимаю, что неправильно, вам бы надо его видеть, но Сашку очень трудно транспортировать… — У моей посетительницы усталые, но яркие глаза, прямой взгляд, правильные черты лица.

Я заглянула в толстую карточку. ДЦП с эписиндромом, шесть лет. Сильнейшие лекарства.

— Задержка в психическом развитии?

— Ну разумеется. Сейчас Сашкин психический возраст — года три. Он кое-что говорит, многое понимает, мы много с ним занимаемся… Но, к сожалению, психиатрам никак не удается наладить противосудорожную терапию — припадки бывают каждую неделю и это очень тормозит…

— Я понимаю… Объем движений?

— Он ползает, довольно активно. Правая рука хорошо работает, он ей все берет, может сам есть, пить, даже рисовать. Левая — хуже. Но вообще мы, конечно, в коляске.

— Ага, понятно. Чем я могу вам помочь?

— Если честно, я пришла поговорить с вами о муже, Сашкином отце. Понимаете, он собрался от нас уходить…

Я отвела взгляд и трусливо уткнулась в бесполезную сейчас Сашкину медицинскую карту. Что я могу ей сказать? Что это, к сожалению, обычное дело — мужчины-отцы часто сбегают от детей-инвалидов, не выдержав психического и физического напряжения? Что ее муж еще долго продержался — шесть лет, наверняка очень и очень непростых. Разве ей станет от этого легче? Да она наверняка и сама все это знает…

— Виктор очень помогал мне вначале. Делил все трудности, даже, можно сказать, брал на себя большую часть. Признаюсь сразу: без него я бы, наверное, рехнулась еще в самом начале: у нас есть дочь, с ней все было совершенно без проблем, мы хотели мальчика, долго его ждали и вот — этот диагноз, а потом еще и припадки… «На полное излечение не рассчитывайте, коляска, отставание в развитии наверняка, только какая-то коррекция…». И вот все это как-то… ну, понимаете: где-то есть нормальная жизнь, а мы с Сашкой из нее совершенно выброшены, как будто под стеклянным колпаком, на другой планете, в безвоздушном пространстве… Если бы не Виктор тогда… Потом уже я нашла нашу городскую организацию родителей детей-инвалидов, стала читать в интернете, научилась пользоваться социальным такси, прочими возможностями, которые предоставляет государство, мы стали ездить на наши праздники, выезды семьями…

— Вы активный член этого родительского сообщества? — уточнила я. Ей явно приятно было об этом говорить.

— Да-да, — закивала женщина. — Вы знаете, у меня вдруг организаторские способности прорезались, и творческие тоже, мы недавно с нашими детьми такой спектакль поставили…

— Виктор принимал участие во всем этом?

— Сначала да. Вы знаете, там ведь в основном женщины. Мужчины — уходят, как правило, в самом начале. А Виктор, он был там, с нами, помогал всем, таскал этих детей на руках, вы же понимаете, у нас не Европа, далеко не везде можно на колясках проехать…

— А что же случилось потом?

— Не знаю, в том-то и дело, — женщина устало потерла лицо ладонями. — Он просто сказал: все, не могу так больше, ухожу. Деньги буду давать, с Сашкой буду видеться, а дочку, как устроюсь, к себе заберу…

— А это еще почему?! — изумилась я. — Сколько лет девочке?

— Тринадцать. Сами понимаете, сложный возраст. Но она, правда, с самого начала к Сашке ревновала. Говорила: ему все, а мне ничего. Дурочка еще…

— Чем я могу вам помочь? — повторила я, искренне сочувствуя ей, но не видя дальнейшего развития ситуации. Может быть, мне следовало поработать с девочкой? Посмотреть на Сашку и придумать что-то креативное для стимуляции его психического развития? Уверена, что мать точно выполнит все мои рекомендации…

— Вы поговорите с Виктором. Пожалуйста…

«О Господи!» — мысленно воскликнула я и сказала вслух:

— Неужели, приняв такое решение, он пойдет ко мне разговаривать?

— Да, конечно… Но если все-таки… — она понуро опустила голову. — Вы ведь не откажетесь?

— Разумеется, не откажусь! — энергично закивала я, отчетливо понимая, что Виктора я никогда не увижу.

* * *

Он пришел на следующей неделе, в первый же вечерний прием. Невысокий, некрасивый, кряжистый, с седыми висками.

Представился, сел и молчал, как будто в ожидании. Чего он ждет? Зачем вообще пришел? Просто, чтобы потрафить жене?

— Вы, вероятно, полагаете, что я — слабосильная сволочь, крыса, бегущая с тонущего корабля? — начал, наконец, Виктор.

Ну, приблизительно я так и думала, но решила быть дипломатичной:

— От вашей жены я знаю, что первые годы жизни Саши вы принимали активное участие в его выхаживании, адаптации. Возможно, теперь вы просто устали от всех этих хлопот, тревог, припадков, неясных перспективы или даже от их отсутствия…

— Устал, — кивнул мужчина. — Но, поверьте, не от того, что вы перечислили.

— А от чего же?

— Наверное, это прозвучит тривиально и эгоистично, но мне хочется нормальной, обыкновенной жизни. Для себя и дочки хотя бы, если уж нельзя иначе.

Да уж, во всяком случае, в откровенности ему не откажешь.

— Виктор, вы же прекрасно понимаете, Сашино состояние…

— Да ни при чем здесь Сашкино состояние! — внезапно вскричал мужчина, в раздражении хлопнув ладонями по коленям. — Поймите вы: я не от Сашки ухожу! Он, какой ни есть, мой сын! Ну инвалид, и что?! Раньше, когда родовспоможение было на уровне плинтуса, чуть не в каждой семье был дурачок, или расслабленный, или еще что-то такое… И что с того? — жили себе дальше!

— Виктор, объясните, — я действительно перестала понимать происходящее.

А у Виктора (я была уверена почему-то — или жена упоминала? — что в обычной жизни он молчалив) внутри как будто прорвало плотину:

— Нет обычной человеческой жизни! Политика? Права детей-инвалидов. Надо бороться! Культура? Надо организовать экскурсию для «наших». И — безобразие! — кто-то там в коляске на какую-то выставку не смог попасть. Что за выставка — неважно! Читает и-нет часами, чуть не всю ночь — только эти форумы, только про это разговоры, как будто ничего другого и вовсе нету. Педагогика? Как занимаются с умственно-отсталыми. Спорт? Олимпийские игры для инвалидов. Бытовые проблемы? Сашка, Сашка… Плюс бесконечные обсуждения по интернету, кому, что, где положено от государства. Стала такой докой в этом вопросе, я даже удивляюсь. А я неплохо зарабатываю, между прочим, нам и так хватило бы. Семейные праздники? Я вообще молчу. Дочку тоже таскала, заодно с нами, пока та не отказалась наотрез, говорит: папа, мне кажется, что я тоже — умственно-отсталый инвалид. А тебе не кажется? Может, как-нибудь для разнообразия съездим куда-нибудь просто семьей, ты же сможешь Сашку до костра на руках донести, да он и сам ползает… Или, еще лучше, давайте оставим Сашку бабушке на пару дней и пойдем в длинный поход пешком, ты, мама и я, и какую-нибудь достопримечательность посмотрим… Сказал жене, а она в крик: да, вам неприятно смотреть на этих детей, ты закрываешь глаза на их проблемы, как и все общество, а дочка — просто эгоистка!

— Вам кажется, что жена слишком погрузилась в проблемы Саши и общества семей с детьми-инвалидами, отодвинув все прочие аспекты жизни?

— Не отодвинув даже, а просто императивно назначив их неважными и нестоящими по сравнению с главным… Мне кажется, что это неправильно в корне. Я за то, чтобы Сашку приспосабливать к нам, а не нас — к нему. И я уверен, кстати, что это возможно. И не я один. Я ведь со многими отцами по этому делу общался. Многие именно от этого и уходят, не от детей, а от зацикленности этой.

— Вы пробовали говорить об этом с женой?

— Сто раз. Она либо плачет, либо встает в позицию такой матери Терезы и обвиняет меня во всех смертных грехах. Когда я сказал, что ухожу, дочка на колени бросилась: папа, и меня забери, я буду тебе обед готовить, все тройки подтяну и с Сашкой буду приходить сидеть, когда надо.

— Давайте попробуем поговорить еще раз.

— Давайте, что ж. Я вот сейчас проговорил все вслух, и мне даже как-то легче стало.

* * *

Мы честно пробовали. Не один раз. Во всех возможных сочетаниях — муж с женой, мать с дочерью, все трое.

Не получилось.

«Как хорошо, что у меня есть «наши», люди, которые в минуту предательства меня по-настоящему понимают и всегда готовы поддержать! Они с самого начала сказали мне, что все бесполезно, и он все равно сбежит. А вот от тебя я не ожидала, у тебя же у самой когда-нибудь дети будут…» — бросила мать дочери и ушла с гордо поднятой головой.

«Вы все еще будете уговаривать меня остаться?» — горько спросил Виктор.

Худенькая тринадцатилетняя девочка со злым лицом катала по коридору поликлиники коляску с улыбающимся Сашкой и украдкой смахивала текущие по щекам слезы.
©сноб

Знаете в тексте была фраза которая меня цепанула: "не мы должны приспосабливаться к инвалиду, а он к нам". Так вот мне кажется что на самом деле, мы должны приспосабливаться с двух сторон.

И инвалид должен приспосабливаться к обществу и общество к инвалиду. Давно известно что нельзя построить здоровые отношения если одна сторона постоянно идет на уступки. И этот принцип верен и для отношений между мужчиной и женщиной, и между детьми и родителями, и между государством и инвалидом.

И это значит что внимание нужно уделять всем, а не только тем кто в нем нуждается больше всего. Как то так

@темы: психологика, Прочитайте, Умно

Comments

Этери, меня сейчас твои читатели запишут во враги народа, но заранее говорю - это я тебе пишу, а не им.
Представь себе ситуацию. Комната, в ней сидит десять человек. Девять здоровых людей, которым нужен свежий воздух, один хилый и больной. И вот ради этого десятого окно закрывается, "чтобы не просквозило". Девять здоровых человек страдают. Потому что они здоровы и "могут потерпеть".
Гадский принцип.

Как ты знаешь, в детстве мне досталось. Убитый позвоночник + куча проблем в которых лёгкий аутизм был наименьшей. Я был уродом и калекой. И знаешь, чего мне хотелось больше всего? Чтобы никто, ни одна сцуко не носилась со мной как с писаной торбой. Чтобы не было этого гадского лицемерия вроде "ты такая же как остальные, мы будем с тобой дружить, мимими". Дети всё понимают и всё чувствуют, особенно когда кого-то заставляют с ними дружить, потому что "так надо, это так толерантно".
Мне было плохо в больницах и единственное, что там было хорошо, так это все такие как ты. Нет особого отношения.
Гораздо лучше когда тебя назовут в глаза уродом, чем назовут в глаза "ты нормальный", а подумают другое.
Единственный принцип адекватного внедрения в общества, принцип социализации, это "Все люди разные". У кого-то шиза, кто-то в инвалидной коляске, кто-то слепой, кто-то глухой. Вот только ради глухого не должны подстраиваться те, кто могут слышать. Ради слепого - те, кто могут видеть.
И пофиг на толерантность - хорошее общество это только то, где слепому даны возможности подстроиться. Именно ему, а не наоборот.

[Susanin]

Верпа, ИМХО хорошее общество - это общество, где подстраиваются друг под друга.

Где с одной стороны общество дает возможность подстроится под себя, с другой слепой под это общество подстраивается.
То есть грубо говоря общество дает человеку коляску и пандусы на входах в здания, а колясочник учится ездить на коляске

И знаешь, я вот считаю, что говорить, что инвалид такой же как норма - это как раз нетолерантно. Ибо я лгу. А лгу потому что не могу принять его отличие.
Инвалид, он другой и у него другая психология (дружно курим Выготского и его концепцию культурно-исторического развития). Это не плохо и не хорошо, это факт с которым приходится жить.

Вообще имхо задача общества, которое взаимодействует с инвалидом - это создать условия в которых инвалид может быть максимально самостоятельным

Susanin, обрати внимание на фразу "Этери, меня сейчас твои читатели запишут во враги народа, но заранее говорю - это я тебе пишу, а не им."

[Susanin]

Верпа,

обрати внимание на фразу "Этери, меня сейчас твои читатели запишут во враги народа, но заранее говорю - это я тебе пишу, а не им."

Обрати внимание, на то что я тебя во враги народа не записал

[Огненный Тигр]

Susanin

Вообще имхо задача общества, которое взаимодействует с инвалидом - это создать условия в которых инвалид может быть максимально самостоятельным

ППКС. Обеспечить человеку максимально нормальную жизнь. Какую уж его возможности позволяют. Не превращая инвалида не в изгоя, ни в, пардон, любимую куколку.

[Susanin]

Огненный Тигр,

Обеспечить человеку максимально нормальную жизнь.

Человеку нельзя обеспечить максимально нормальную жизнь. Можно создать условия в которых, он сможет обеспечить себе максимально нормальную жизнь.
Тут тонкая грань между тем, что инвалиду необходимо, а чего он может добиться сам

[Огненный Тигр]

Susanin Поправка принимается.

[Этери_]

Верпа, ты пишешь с позиции ребенка, который все понимает и хочет здорового к себе отношения. Меня же задела позиция матери. Потому что я не знаю, насколько я такая же. насколько мне удобно и комфортно общаться с родителями больных детей, а не обычными людьми в обычном обществе.

Трудно найти грань между заботой и навязчивостью, и по отношению к ребенку, и по отношению к больному ребенку.

[Susanin]

Этери_,

Трудно найти грань между заботой и навязчивостью

вот да. по сути это проблема границ

[tori-energazer]

Этери_, не знаю да же как сформулировать то, что хочется сказать. С одной стороны я прекрасно понимаю мать. потому что я - сама инвалид с рождения и безотцовщина, по образованию учитель-олигофренопедагог и работаю я в региональной организации всероссийского общества инвалидов.

Для меня проблемы инвалидов, создание специальных условий и адаптированных экскурсионных (ну к примеру) продуктов не пустой звук. И объединения родителей инвалидов мне знакомы. И ведь очень часто дела там держаться именно-на 2-3, ну максимум 5 вот таких вот активных мамашах, жаждущих горы свернуть во имя своего ненаглядного чада и еще многих ему подобных. И этого хорошо. В социальной сфере без такого вот твердокаменного фонтанирующего энтузиазма не пробиться.
И вот тут возникает еще один интересный момент. Общественная организация, какая бы она ни была, и организация чего бы-то ни было это работа. Всем ли нравится жить с ярым трудоголиком?.. Да еще и имеющего выраженную склонность к альтруизму. Вспомнить хотя бы тех же учителей, которые сутки напролет в школе, дома проверяют тетрадки, готовят открытые уроки, подбирают методические материалы и т. д.
У меня мама как раз такой учитель и я знаю, о чем говорю. Дети таких учителей напоминают сирот. Они вместе с мамами сутками торчат в школе и при этом за целый день могут ни разу не встретиться.Или наоборот сидеть дома, а мама уходит когда ребенок еще спит, а приходит когда ребенок уже спит. Что до мужей, то их чаще всего не существует, либо они уже подались искать менее работящую и более домовитую жену.
Так что тут дело скорее всего даже не в ребенке с инвалидностью а в самом факте восторженной увлеченности супруги. При прочих равных условиях этим увлечением мог стать то же сетевой маркетинг. И дама сосредоточенно рассказывала бы всем друзьям-знакомым о пользе пилюль но основе слез горного тушканчика. а главное сама искренне верила в эту самую пользу. Хороший кстати пример, ибо там тоже был бы круг единомышленников, который поддержит в трудную минуту когда близкие начинают убегать и поймет, как никто другой.

И кстати об инвалидах. Сейчас много говорят об интеграции и инклюзии. По моему скромному мнению, везде важно помнить о чувстве меры. Насильно мил не будешь.

[Этери_]

Susanin, и проблема эмпатии. как понять, что ребенку уже не нужна твоя опека?

tori-energazer, у нас есть несклько таких мам, они ездят на заседания правительства, выбивают денбги на коляски ит.д. Но они замужем. и это очень важно.

[Susanin]

Сейчас много говорят об интеграции и инклюзии. По моему скромному мнению, везде важно помнить о чувстве меры

ИМХО, скорее важно помнить о том, что процесс надо правильно организовывать.
Я про это чуть здесь написал

Так что тут дело скорее всего даже не в ребенке с инвалидностью а в самом факте восторженной увлеченности супруги.

Это в принципе понятно. Борьба с Противником захватывает, и помогает не думать

Этери_, я с позиции того, ради кого всё и затевается. Это его мнение надо учитывать, а не того, кто знает как лучше.
Матушка в данном случае мне вообще никак не импонирует.

[Susanin]

Этери_,

проблема эмпатии. как понять, что ребенку уже не нужна твоя опека?

Там на самом деле много проблем
Эмпатии, границ, страха осуждения (как же так, вместо того что бы дотащить, до стола, заставляет самого мучаться), проблемы того, что сделать за, иногда легче чем сделать вместе....

Тысячи там проблем.

[Этери_]

Верпа, надо. проблема в том, что он не всегда умеет это мнение до окружающих донести. а так они вольны понимать его, как захочется.

[tori-energazer]

Этери_,

Но они замужем. и это очень важно

Ну так и не все учителя разведенки. Но перекос есть перекос. По работе я знакома с очень многими мамами.

Это уже к вопросу о том, кто должен представлять интересы недееспособного человека.

[Этери_]

Верпа, Susanin, простой пример. Когда Йосеф бегает, он или часто падает из-за слабости ног, или устает так сильно, что потом долго не может придти в себя. Если я не разрешаю ему бегать, он чувствует себя несчастным, потому что хочет быть обычным ребенком. Если он бегает, то может себе навредить. Вот как тут решить, что для него лучше? когда говорят с ним, он вроде бы понимает, что бегать не стоит, но все равно бегает, потому что не обращает внимания.

Этери_, тут решить для себя, что твой ребёнок не идиот. Рано или поздно он сам поймет, почему нельзя делать то или другое. Так, как в своё время поняла это я, набив предварительно немало шишек и доведя родителей до паники.

[Этери_]

Верпа, жду с нетерпением этой сказочной поры!

[Susanin]

Этери_,

Если он бегает, то может себе навредить. Вот как тут решить, что для него лучше?

ИМХО для него лучше, дать возможность самому решать что делать.
Ты сама сказал, что он понимает мозгами, что бегая может навредить себе. Значит он готов принять на себя ответственность что за выбор придется платить шишками.

Как то так.

Этери_, ты учти, что пора того... нисходящая. В смысле обезьяне дай банан и стукни по голове раз, другой, третий - обезьяна поймет, что дали банан, значит щас дадут по голове. Нельзя брать банан!
А некоторых людей хоть ломом по голове колоти, так и не могут соединить в логическую цепочку причину и следствие

Вообще он у тебя уже сейчас не дурак и не идиот. Если сам не может построить взаимосвязанную цепь событий - помоги ему. Бегать нельзя не потому что родители так хотят, а потому что будет больно. И всё.

[Этери_]

Susanin, Верпа, наверное, мне просто больно смотреть на его шишки. а надо дать их набивать.

Следовательно, проблема в тебе.

[Susanin]

Этери_, Знаешь мне кажется я тебя в чем то понимаю. Я на последнем интенсиве был ведущим детской группы, и когда один ребенок залез на дерево, я жутко перепугался. А ведь когда то надо учится и по деревьям лазать и ножом деревяшку чистить. И 6 лет - это уже возраст, когда надо что то давать. Но хотя я понимал это разумом, эмоции говорили другое

[tori-energazer]

Susanin, помню, когда я во время практики работала в школе. 8 вида. Так вот в моем классе был ребенок, который по уровню развития не тянул даже программу коррекционной школы и его обучали индивидуально. По бумажкам это проходило как домашнее обучение. а по сути он приходил в школу во время продленки и преподаватель садился к нему за последнюю парту, дабы реализовать образовательный процесс.
Так вот с моей студентческой легкой, но чрезвычайно самоуверенной руки мальчик ощутимо пошел в верх по уровню развития навыков самоообслуживания. Мне тогда сразу не понравилось, что мама не просто остается рядом с Артемом в школе, но и готова сделать за него абсолютно все. поправить штанину, перевернуть страничку и т. д.
Я это дело в мягкой форме запретила. Сначала мама просто молча сидела в уголке и я наблюдала, как у нее аж руки дергаются, когда Артем. ну например переобувается. Но уже ЧЕРЕЗ НЕДЕЛЮ он вполне справлялся сам. А еще через неделю мама обнаружила его вместе с нами на прогулке по школьному двору, где Артем с одноклассниками играл в шире круг и лепил снеговика.
Не думайте, я не зверь. Я контролировала ситуацию. Но с оранжерейным воспитанием надо бороться.

[Susanin]

tori-energazer, Открою маленький секрет, я работаю в школе VIII вида, веду класс "особый ребенок" (там дети сироты со сложной структурой дефекта и раньше они считались необучаемыми).
Я знаю что с оранжерейным воспитанием надо бороться. Но я понимаю и чувства родителя.
И более того я понимаю что иногда сделать "за" гораздо легче, чем дать сделать ребенку.

[tori-energazer]

Susanin, ну да... но в силу практически полного отсутствия педагогического опыта и собственных детей, мне пока проще попытаться научить, чем сделать "за". А если не поучилось - попытаться еще раз (включается азарт). Но я понимаю что если б я постоянно работала с детьми, то такой такие качества бы быстро перегорели и растратились.

[Susanin]

tori-energazer, Дело не в педагогическом опыте. Просто когда работаешь с одним ребенком ограниченное время и тебя особо никто не контролирует - это одно. ты можешь тратить по полчаса, на то что бы ребенок сам добрался до игровой. Другое дело когда нужно что бы в классе были все к определенному моменту. Тогда волей неволей, где то приходится либо тратить свои силы что бы быстрей добраться, либо тратить время урока.

Ну а когда это постоянное совместное нахождение где то (например в лагере), то легче за 15 минут довести до столовой, чем ждать 1,5 часа пока ребенок сам доедет. ведь кроме столовой есть еще кабинет массажа, иппотерапия, галокамера и везде надо успеть

[tori-energazer]

Susanin, ну не знаю. У меня ДЦП и мама никогда не волокла меня на себе. мы просто во всех санаториях, походах по школам и больницам рассчитывали время на дорогу с запасом.
А раюотая сейчас со взрослыми инвалидами, перед репетицией театральной студии или важным мероприятием я с утра начинаю всех прозванивать, будить и методично проверять, вышли ли из дома, сели ли в автобус и т д.