В Лесу-между-мирами — @дневники: асоциальная сеть

среда, 03 ноября 2010

23:49

онравилось очень

Cамое страшное не то, что мы теперь взрослые, а то, что теперь взрослые – это мы.

03.11.2010 в 13:55

Призрак оперы
Самая необычная на мой взгляд интерпретация Призрака Оперы.
Я хз, как он (оно?) это делает. Просто не представляю, как это получается.
Но завораживает.

URL записи

@темы: Песни

URL

17:42

Спор

Cамое страшное не то, что мы теперь взрослые, а то, что теперь взрослые – это мы.

Мы с Хаимом вторую неделю спорим насчет моей работы... Он уговаривает меня, что без моей зарплаты не вытянем, а я - что не вытяну, работая...

URL

14:40

Звонили подружки

Cамое страшное не то, что мы теперь взрослые, а то, что теперь взрослые – это мы.

Спрашивают, чем помочь. Говорю: поговорите со мной.
Впервые так остро чувствую, что мне нужна поддержка. Не заверения "все будет хорошо". А просто поговорить. как справляюсь, что думаю, чего боюсь.

и порой есть очень дельные советы. Одна девочка посоветовала мне пойти к соцработнику в Шнайдере. Один друг Хаима пообещал очередь к своему отцу - он глазной детский врач.
Кто-то напомнил, что Сефе полагается инвалидность, и, возможно, мне какая-то фигня по уходу за ребенком.
Одна посоветовала купить факс, и вмето того, чтоб шляться по всей ПТ с попытками отправить что-то кому-то, делать это из дому.

@темы: размышлизмы

URL

14:33

Есть очередь на следующую среду в Шнайдер

Cамое страшное не то, что мы теперь взрослые, а то, что теперь взрослые – это мы.

Вроде и прозериновая проба, и анализы крови, и ЭКГ. должны сделать, а там посмотрим.

Вчера жаловался на недостаточно воздуха, потом прошло. Врач сказала не переживать. И еще давать вентолин, и только если вентолин не помогает, везти в больницу.
ухудщение должно быть без улучшения. То есть если стало плохо, то само по себе лучше не станет.
хоть успокоила меня, а то у меня уже крыша едет.

решила сказать в школе такую вещь:
- я ухожу в неоплачиваемый отпуск на месяц. Вы ищите другого психолога. Находите - отлично. Нет - поговорим через месяц. я буду знать, в каком состоянии ребенок и в каком состоянии я. Захотите, чтоб я вернулась - пожалуйста. нет - до свидания.

Надо работать в ПТ, чтоб быть на подхвате.

@темы: школа, миастения, Мои дети

URL

вторник, 02 ноября 2010

23:02

На завтра нет очереди!!

Cамое страшное не то, что мы теперь взрослые, а то, что теперь взрослые – это мы.

как они меня задолбали! никто не позвонил и не назначил прозериновую пробу!!! что ж это за фигня такая творится!

@темы: миастения

URL

20:48

Почему люди с аутичным спектором кажутся странными?

Cамое страшное не то, что мы теперь взрослые, а то, что теперь взрослые – это мы.

Почему люди с синдромом Аспергера кажутся такими странными

Пост из блога Руди Саймон, автора нескольких книг по трудоустройству и другим аспектам жизни людей с синдромом Аспергера, оригинал находится здесь.

Для не аутичных людей (нейротипиков) численность означает безопасность. Для нас она означает угрозу. Если мы не потерпели кораблекрушение и не плывем вот уже четвертый день в спасательной шлюпке без еды, то мы не связываем других людей с безопасностью. Другие люди стимулируют миндалину в нашем мозгу, вызывая у нас резкий скачок в уровне адреналина и реакцию «бежать или сражаться». Так что мы становимся нервными, готовыми бежать в любой момент, или же, поскольку мы приучили себя не делать этого, мы просто становимся очень неловкими – напряженными, возбудимыми, даже страдаем от временной неспособности говорить. Из-за резкого прилива адреналина некоторые из нас способны перейти в режим представления, когда мы можем казаться остроумными и очаровательными краткий период времени. Однако это лишь иллюзия. Такие представления на публику очень изматывают, и мы не можем поддерживать их долго – точно не целый рабочий день и не в течение очень продолжительной встречи. В результате, мы становимся истощенными и изможденными, и нам нужно долго восстанавливать психические и физические силы в одиночестве.

Мы каждый день боремся с сенсорными перегрузками, которые теперь стали частью диагностических критериев для расстройств спектра аутизма. Для некоторых людей с СА вентилятор на потолке, который работает под лампой равносилен вечеринке в стиле диско после слишком большого количества коктейлей. Даже езда по дороге, когда лучи солнца светят сквозь деревья, причиняет боль нашему мозгу и вызывает тошноту. Слишком яркие узоры на обоях, ковре и тому подобном вызывают у нас головокружение. Мигающая флуоресцентная лампа заставляет нас свернуться в позе эмбриона в углу. Офисы/склады/магазины, в которых мы делаем покупки или работаем, рестораны и бары, в которых мы едим и общаемся, наполнены слишком большим количеством источников сенсорной перегрузки, начиная от дешевого освещения и заканчивая плохой поп-музыкой. С тем же успехом вы можете пытаться поддержать приятный разговор посреди секции ударных на концерте Джона Филипа Сузы. Так что даже если у нас нет нервного срыва от сенсорной перегрузки, мы все равно не будем расслабленными и радостными в подобной обстановке.

читать дальшеМы плохо распознаем лица, и наша память очень отрывочна. Некоторые аутисты-саванты могут вспомнить что угодно, что они видели хотя бы раз в жизни. Зачастую мы можем вспомнить последовательности звуков, ощущений или образов, словно видеомагнитофон, но нам трудно вспомнить, как выглядели лица людей. Мы можем пройти мимо вас в коридоре, на улице, думая, что ваше лицо нам слегка знакомо, в то время как вы говорите «да что с ним/ней не так»? К тому времени, когда мы поймем, кто вы такой, вы уже свернете за угол, и будет слишком поздно здороваться. Мы можем дословно вспомнить тот или иной спор или всех президентов без исключения, но при этом не помнить, где мы были и что делали вчера.

Мы равнодушны к светским разговорам и зациклены на наших специальных интересах. Нам совершенно неинтересно, кто победил в «Американском идоле», такие разговоры воспринимаются нами как «ва-ва-ва» учителя Чарли Брауна или как куриное кудахтанье. Мы можем посчитать вас довольно скучным человеком, если вы не разделяете наши страстные увлечения, или (особенно если мы еще очень молоды) мы можем этого вообще не заметить и продолжать вам что-то оживленно рассказывать, не замечая, как присутствующие закатывают глаза и подталкивают друг друга локтем. Поглощенности собой у нас явно больше, чем нужно, так что мы можем быть нашим собственным специальным интересом. Нам приходится учиться контролировать эту особенность.

Наше понимание социальных ритуалов этого мира остается минимальным. Если вы несколько лет изучали французский в школе, то вы, вероятно, сможете купить булочку в Париже, разобраться, который сейчас день и где найти почту, но вы не сможете поддерживать оживленный разговор, не будете понимать культурные аллюзии и намеки, инсинуации или идиомы. Это же можно сказать и о нашем понимании невербальных сигналов, выражений лиц и искусства разговора. Это наиболее заметно, пока мы остаемся детьми, но в какой-то степени это остается навсегда.

Мы пляшем под собственную дудку, и пляшем мы как-то странно. Мы не просто выбираем непопулярную дорогу, мы прокладываем новую. Однако поскольку у нас есть диспраксия и/или проприоцептивная дисфункция, мы можем делать это с недостаточным изяществом. Диспраксия – это дефицит моторного планирования. Проприоцепция – это ощущение положения частей тела по отношению друг к другу. Пусть нам и не нужна пробка на конце вилки, чтобы мы не выкололи себе глаз, мы можем регулярно падать на эскалаторе и получать мячом по лицу. Мы можем быть Исидорой Дункан, танцуя в одиночестве, но в парном танце мы всегда делаем что-то не то. Ну, в общем, вы поняли.

У нас нет сильной приверженности гендерным ролям. Молодые женщины с СА не осваивают всю эту артиллерию хлопанья ресницами и перебрасывания прядей волос, которой так увлекаются остальные женщины. По большей части мы считаем это полной чепухой. С возрастом это может измениться, но мы все равно продолжим срываться и предпочитать полную андрогинию. Мы так увлечены нашими специальными интересами, что забываем расчесывать свои волосы (и мы точно не будем тратить целый час на то, чтобы распрямить их!), мы носим вещи, которые не подходят друг к другу, и мы можем не переносить дезодоранты. В результате, мы можем казаться неопрятными, холодными или мужеподобными. Мужчины с СА могут казаться мягкими или женоподобными.

Мы гики. Мы можем быть слишком поглощены миром, где нам приходится сражаться с орками или даже Боргом, чтобы заботиться о всяких банальностях вроде костюмов и галстуков. Мы можем смотреть видео научных конференций и эпизоды «Гриффинов» с равной страстностью или считать, что Дэвид Боуи – это мера всех вещей. В целом, мы убеждены, что крайние нейротипики из телешоу явно не принадлежат к тому же виду, что и мы.

Мы склонны все понимать буквально. Монти Пайтон может казаться нам абсолютно понятным, но в ответ на шутку про «тук-тук» мы идем открывать дверь.

И последнее по порядку, но не по значению: тревожность – это наша превалирующая эмоция. Добавьте к этому посттравматическое стрессовое расстройство в результате одиночества, замешательства и травли, которой мы подергались, и вам станет понятно, почему мы подпрыгиваем от простого похлопывания по плечу. Или может казаться, что мы постоянно переживаем и пытаемся все контролировать. Потребность в контроле – это всего лишь наша попытка внести порядок в хаос, стремление к безопасности на этой безумной планете. Многие люди спектра принимают препараты против тревожности, но ни одно лекарство не сделает из вас нейротипика. И нет, Салли Нормальная и Джо Обычный, мы не можем просто «перебороть себя» и просто «вести себя нормально». Мозг – это очень гибкий орган, и мы постоянно учимся чему-то новому, но мы навсегда останемся аспи. Говорите это громко, говорите это гордо.

@темы: аутизм

URL

понедельник, 01 ноября 2010

19:12

Мы озадачили врачей, а они нас

Cамое страшное не то, что мы теперь взрослые, а то, что теперь взрослые – это мы.

Были сегодня в больнице с ребенком. Собралась куча народу на него смотреть. Понятно, что велели сделать прозериновую пробу, снимок груди и т.д. При этом одна из врачей сказала, что картина у него не совсем типичная, и что это не миастения. Велела врачу, что нас смотрела, засесть за специальную литературу, и поискать, бывает ли положительная SFEMG при отсутсвии миастении.
Причем другие вроде с диагнозом не спорили. совсем меня запутали. SF, как сказала врач, это золотой стандарт. Обычно на эту проверку спокойно полагаются.
В общем, работать на этой неделе у меня не выйдет. Завтра на снимок груди, а потом выколачивать из кассы оплату всего этог безобразия.
Послезавтра сказали вернуться в больницу за прозериновой пробой, ЭКГ, анализами крови.
в четверг - продолжение марлезонского балета.

Не буду отменять очередь к Нево. Хотя они ем собрались звонить советоваться.

@темы: миастения, больничное, Шнайдер

URL

09:08

Невропатолог дал направление!

Cамое страшное не то, что мы теперь взрослые, а то, что теперь взрослые – это мы.

мне уже не верится!
невролог послал нас в больницу. написал сделать следующие проверки:
1. анализ крови на антитела
2. рентген и СТ груди
3. начать лечение
4. подумать насчет поддерживающей физиотерапии.

подержите за нас кулачки!

и еще. Сеф вчера вечером расставлял на место бутылки с соком. А потом сказал:
- у меня руки мертвые...

Вопрос: Удачи!

1. да!!	89	(100%)



Всего:	89

URL

воскресенье, 31 октября 2010

11:00

В Израиле ужасная бюрократия, но прекрасные люди

Cамое страшное не то, что мы теперь взрослые, а то, что теперь взрослые – это мы.

Уже третий звонок за утро с диким криком "мы смогли впихнуть тебя в очередь"!! один от секретарши профессора Нево (это частным образом), один от невропатолога, который впихнул в Шнайдер, и один от терапевта, которая договорилась с профессором в Мааяней аешуа.
Стоит, все-таки, ИМХО идти в Шнайдер. там целое детсоке отделение неврологии. и проверки могут сделать на месте.

теперь выбить из больничной кассы деньги на Шнайдер, потому что наша касса со Шнайдером не работает.

@темы: больничное

URL

суббота, 30 октября 2010