Ознакомьтесь с нашей политикой обработки персональных данных
23:46 

Этери_
Усмешку мы горькую прячем: не знает никто на земле, что живы в народе бродячем потомки былых Королей. (с) Эльрин
Аутизм представляет собой сложное и загадочное расстройство, которое сбивает с толку и медицинское сообщество, и общество в целом. Из-за этого существует бесчисленное множество мифов и неправильных представлений о нем, а семьи, имеющие детей с аутизмом, часто сталкиваются с комментариями людей, которые в лучшем случае нетактичны.
Большинство людей не имеют в виду ничего плохого. Некоторые из них просто не находят подходящих слов, в то время как другие действительно пытаются помочь... в меру собственного видения. Но это не означает, что эти встречи все-таки не влияют на родителей.
Я опросила группу матерей, воспитывающих детей с аутизмом, на предмет какие самые обидные, нечувствительные и возмутительные вещи говорят о них. Я съежилась от того, что несколько из них, возможно, сказала в какой-то момент в моей жизни (№2), но в основном я была просто потрясена вопиющим невежеством, которое отражает этот список.
Таким образом, во имя создания большей осведомленности и преодоления некоторых из этих заблуждений вот 35 вещей, о которых не нужно говорить с матерью ребенка с аутизмом.

(подчеркнула то, что мешает лично мне)

1. Там в книге о том, как вылечить вашего малыша.
2. О, мой малыш делает это.
3. Все дети делают это.
4. Он/она будет перерастет это [аутизм].
5. Но он выглядит так нормально!
6. Мне так жаль!
7. Это такая модная штука сейчас.
8. Пытались ли вы шлепать его?
9. Вы беспокоитесь о его будущем?
10. Я не могу поверить, у вас есть еще дети.
11. Особые дети такое благословение, не так ли?
12. А он меня игнорирует?
13. Ооо, я просто обожаю детей с особыми потребностями.
14. Бог не даст вам больше, с чем вы можете справиться.
15. Вы уверены, что он аутист?
16. Как вы думаете, он когда-нибудь научится водить машину?
17. Вам просто нужно дать ему больше социальных возможностей. Водите его в разные кружки.
18. Когда я был ребенком, мы просто не имели права вести себя таким образом. Это был не вариант.
19. Он вырастет из этого [аутизма] и станет следующим Биллом Гейтсом.
20. Но он так счастлив!
21. Сразу пресекайте его поведение и он будет в порядке.
22. Что с ним произошло?
23. Но он такой умный...
24. Я никогда не смогла бы сделать того, что вы делаете для ваших детей.
25. Такова воля Божья.
26. Он у вас савант?
27. Мои дети тоже истерят [или что] все время!
28. Иногда я думаю, что у меня тоже аутизм!
29. Я бы всего лишь давала ей больше витаминов и смогла ее вылечить.
30. Ох, а моего малыша просто не заткнуть! Я схожу с ума от непрерывных разговоров! - сказано матери невербального ребенка.
31. У каждого человека есть что-то.
32. Вы не боитесь?
33. У меня не было детей, потому что мой брат/дядя/двоюродный брат болен аутизмом, и поэтому я не хотела рисковать.
34. Но он такой красивый и выглядит так нормально.
35. В 80-х это была дислексия, в 90-х СДВГ, а теперь, кажется, аутизм стал популярным диагнозом.

Что касается полезных слов - одна мама поделилась вот этим:
"Я сидела на тротуаре с B приблизительно полчаса, ожидая убыли истерики, когда дама, проходя мимо, сказала: "Держись, мама". Я чувствовала, будто меня обняли. Мне захотелось поблагодарить ее, но когда я подняла голову, она уже ушла".
Что бы вы добавили в список?
Источник, автор - Джули Райан Эванс

@темы: аутизм

URL
Комментарии
2013-03-19 в 23:53 

*jelena
Счастье обязательно придет, ему ведь тоже интересно (с)
Этери_, Он/она будет перерастет это
Вот поверишь ли - меня всякие добренькие тетечки пытаются убедить в том, что Элька перерастет диабет, и когда я качаю в ответ головой, то меня обвиняют в диком пессимизме :rolleyes:

2013-03-19 в 23:54 

tahash
ванильный Чапаев
Этери_, утащила к себе. очень верно

2013-03-20 в 00:06 

Этери_
Усмешку мы горькую прячем: не знает никто на земле, что живы в народе бродячем потомки былых Королей. (с) Эльрин
*jelena, меня прям трясет от этого. Особенно когда про миастению говорят.

tahash, конечно! можно пополнять

URL
2013-03-20 в 02:17 

И я иду на звон струны из твоей косы...
Прочитала Ваш пост и задумалась - а ведь я бы тоже могла сказать некоторые фразы из вашего списка... Немного подумав о том, почему - пришла к выводу, что не всегда дело в необразованности, откровенном "всезнайстве" или нетактичности - иногда это просто неумелая попытка помочь. Так, например, человек просто не знает, что ему ответить на рассказ о ребенке-аутисте, но испытывает печаль, желание поддержать и помочь, однако не представляет, как - и в 90% случаев мы получим что-нибудь в духе: Вы уверены, что он аутист?, Вам просто нужно дать ему больше социальных возможностей. Водите его в разные кружки., Он вырастет из этого и т.п.... Попытка дать надежду через опровержение конечности этого состояния.
Как, впрочем, и фразы "но он так счастлив!", "выглядит так нормально!" и т.п. - вообще чистое проявление сочувствия. Хоть и в очень бестактной и грубой форме, однако вряд ли человек, это говорящий, делает это нарочно )

Один пункт, честно говоря, не понятен мне вообще. Может быть вы расскажете, что неприятно цепляет во фразе Я никогда не смогла бы сделать того, что вы делаете для ваших детей.?

А самое интересное, что список универсален и может относиться не только к аутизму. Многие из этих фраз я регулярно слышу в контексте совсем другого расстройства...

2013-03-20 в 02:49 

Этери_
Усмешку мы горькую прячем: не знает никто на земле, что живы в народе бродячем потомки былых Королей. (с) Эльрин
Astarta(C), про "я никогда не смогла бы делать" я тоже не совсем поняла, но список не мой.

Меня в контексте болезни детей очень злит вопрос "а делали ли вы генетические проверки"? на самом деле, это попытки проявить не сочувствие, а некую надежду на то, что, если я буду хорошей девочкой, переходить улицу на зеленый, вести здоровый образ жизни и правильно воспиттывать своих детей, то у меня никогда не родится аутист\миастеник\дауненок и т.д.

URL
2013-03-20 в 03:19 

Рысик
Асфальт треснул! ОУЙЕЕЕЕЕЕЕ!!!
дама, проходя мимо, сказала: "Держись, мама". Я чувствовала, будто меня обняли. Мне захотелось поблагодарить ее, но когда я подняла голову, она уже ушла".
Что бы вы добавили в список?

Конечно, вряд ли она имела это в виду, но после прочтения этих строк мне страшно захотелось увидеть продолжение списка того, что можно и нужно говорить мамам особых детей.

Потому что иногда так боишься ляпнуть что-то не то, что предпочитаешь просто промолчать. А ведь, наверняка, им больше других нужна поддержка!

2013-03-20 в 04:19 

Orchid.
Mind your business
тебе надо как-то отдохнуть

2013-03-20 в 08:44 

Филифьонка_
Если жизнь раздвинуть - увидишь смерть, Если смерть раздвинуть - увидишь... Увидишь.(с)
Этери_, меня этот списое прямо выморозил, я поняла, как много вещей я говорю (я в жж-комментарии написала), при том что яжпсихолог, работающий непосредственно с родителями особых людей, хочется куда-нибудь зарыццо.
Но он очень полезный, конечно. Для меня точно был очень полезен

2013-03-20 в 09:02 

Rozzy
Первая заповедь космонавта: хранить в тайне, что Земля плоская и не вертится
список универсален и может относиться не только к аутизму
Полностью согласна. Может есть пара пунктов чисто для аутистов, но остальное - оно общее.

Мамы! Фразы знаете - теперь просто надо к ним иммунитет вырабатывать. Хотя я сама, помнится, одну даму из cвоего дневника выкинула за то, что та сказала "как это не знает цифр? Мой в 2 раза младше и уже все цифры знает!"

2013-03-20 в 09:49 

Этери_, вопрос "а делали ли вы генетические проверки"?
Понятно, что это не попытка проявить сочувствие. Но это и совсем не то, что ты написала. Таким образом пытаются защитить себя.

Rozzy, Фразы знаете - теперь просто надо к ним иммунитет вырабатывать.
Такой призыв будет принят только из уст родителей особых или больных детей. Иначе рискуешь попасть в стартовый список.

Рысик, увидеть продолжение списка того, что можно и нужно говорить мамам особых детей.
+ много.

2013-03-20 в 09:54 

Rozzy
Первая заповедь космонавта: хранить в тайне, что Земля плоская и не вертится
Иначе рискуешь попасть в стартовый список.
Значит попаду в стартовый список. Что ж поделать )

2013-03-20 в 10:00 

Rozzy, Вот поэтому я бы и хотела увидеть список того, что нужно говорить.

2013-03-20 в 10:18 

Rozzy
Первая заповедь космонавта: хранить в тайне, что Земля плоская и не вертится
olgah, я ж это не как пример того что нужно говорить написала. Ну просто если знаешь "плохие" фразы, намного легче самому как-то научиться на них так болезненно не реагировать, чем научить весь мир их не произносить.
Ну составят сейчас девушки список правильных фраз (хотя, мне кажется, мамам особых деток не пустые фразы нужны, а нормальное человеческое общение, с пониманием и поддержкой, просто умение выслушать не возражая и умение радоваться успехам их детей, какими бы, на посторонний взгляд, мизерными эти успехи не были), ну полтора человека их выучат, а весь oстальной, огромный мир - он все равно не в курсе будет, все равно будет ранить, хоть и не сознательно, но очень больно.

2013-03-20 в 10:56 

Rozzy,я ж это не как пример того что нужно говорить написала.
Но ты же это сказала :)
А вдруг кому-то и это покажется обидным - дескать, что она понимает, выдает ценные указания.
Что я имею в виду? Если ты относишься к "остальному миру", то всегда есть опасность ранить, чтобы ты не говорил.
Посмотри на список - там или явный идиотизм или неуклюжие попытки поддержать. Плюс все люди разные, и я очень подозреваю, что у каждого такой список будет свой.

И я очень с тобой согласна, что нужно нормальное человеческое общение, с пониманием и поддержкой, просто умение выслушать не возражая и умение радоваться успехам их детей, какими бы, на посторонний взгляд, мизерными эти успехи не были. Что, кстати, совсем непросто, потому что успехи, которые заметны и важны родителям, зачастую совершенно непонятны людям со стороны.

Этери_, Так существует ли список правильных фраз ? Он вообще нужен?

2013-03-20 в 10:57 

Rozzy,я ж это не как пример того что нужно говорить написала.
Но ты же это сказала :)
А вдруг кому-то и это покажется обидным - дескать, что она понимает, выдает ценные указания.
Что я имею в виду? Если ты относишься к "остальному миру", то всегда есть опасность ранить, чтобы ты не говорил.
Посмотри на список - там или явный идиотизм или неуклюжие попытки поддержать. Плюс все люди разные, и я очень подозреваю, что у каждого такой список будет свой.

И я очень с тобой согласна, что нужно нормальное человеческое общение, с пониманием и поддержкой, просто умение выслушать не возражая и умение радоваться успехам их детей, какими бы, на посторонний взгляд, мизерными эти успехи не были. Что, кстати, совсем непросто, потому что успехи, которые заметны и важны родителям, зачастую совершенно непонятны людям со стороны.

Этери_, Так существует ли список правильных фраз ? Он вообще нужен?

2013-03-20 в 11:21 

Rozzy, Дважды ответила по ошибке.
Я почитала сейчас комментарии к изначальному посту в ЖЖ. Там есть такое:
"Знаю людей, которых взбесило бы "Держись". Типа - "и так держусь, не видно чо ле?" или "За что держись-то тупая ту курица?"

2013-03-20 в 11:22 

tahash
ванильный Чапаев
А еще меня очень расстраивают бесконечные "он гений" и "а вот тут по телевизору показывали - до 5 лет молчал, а потом сразу докторскую защитил"

2013-03-20 в 11:33 

Rozzy
Первая заповедь космонавта: хранить в тайне, что Земля плоская и не вертится
Дважды ответила по ошибке.
olgah, а дневники часто так глючат, по моему, все уже привыкли :)

2013-03-24 в 08:50 

dzhimbodi
Да уж.. Мои родители таких фраз наслушались.. У меня с рождения букет заболеваний, причем первое выявленное - миотония (нервно-мышечное заболевание, при котором мышцы сами не могут расслабиться после нагрузки). Но лечить его не стали, понадеявшись на время и побоявшись сплетен соседей. Из-за миотонии я поздно пошла, при ходьбе левая ступня вывернулась кнаружи и потянула за собой сколиоз, артроз, близорукость и т.д. По симптомам у меня еще и Аспергер, но диагноз официально не подтвержден - с возрастом трудно сказать, заболевание ли это или просто такой характер.

2013-03-24 в 23:31 

Этери_
Усмешку мы горькую прячем: не знает никто на земле, что живы в народе бродячем потомки былых Королей. (с) Эльрин
dzhimbodi, в принципе, Аспергер в любом возрасте можно диагностировать. Хотя есть, конечно, и пограничные случаи.

URL
Комментирование для вас недоступно.
Для того, чтобы получить возможность комментировать, авторизуйтесь:
 
РегистрацияЗабыли пароль?

В Лесу-между-мирами

главная